Quand la haine ou la faveur de la multitude s'attache à un homme,

il faut examiner pourquoi... (Confucius)

"Notre collègue et ami, le Professeur Pierre Delion, est l’objet d’attaques personnelles et professionnelles difficiles à comprendre quand on prend le temps de s’informer sur l’objet de ces attaques et quand on connaît l’homme.

Elles visent à discréditer un programme de recherche scientifique, réglé et validé, concernant une pratique de soins, le packing, recherche dont l’objectif est de confirmer scientifiquement l’intérêt de son utilisation dans la prise en charge de l’autisme infantile. Une étude scientifique ne préjuge pas de son résultat, ce que font les associations de parents d’enfants autistes qui ont décidé que cette technique 'relevait de la torture', qu’elle était pratiquée 'sans protocole, sans évaluation et sans résultat' et qu’il fallait y mettre un terme parce que 'dénuée de tout respect et de toute dignité'.

Sans s’appesantir sur le caractère outrancier du propos, rappelons que le packing s’inscrit dans une longue tradition médicale. Cette technique consiste en un enveloppement humide d’environ une heure et exige une grande mobilisation des équipes pluridisciplinaires qui accompagnent attentivement l’enfant pendant les séances. Elle a pour but de l’aider à retrouver une image corporelle apaisante en privilégiant ses vécus sensoriels et émotionnels. Le packing entre dans le cadre d’un projet de soins individualisés défini en accord avec les parents. Il est toujours pratiqué en lien étroit avec la famille de l’enfant, ce dont les parents confrontés à cette pratique peuvent témoigner. Il n’a jamais lieu quand il est refusé par l’enfant.

Ce recours thérapeutique n’est jamais utilisé en première intention. Il s’avère très précieux dans des indications précises (enfants et adolescents autistes les plus gravement malades, ou qui présentent des troubles graves du comportement) pour soulager des enfants dans des moments de grande détresse où l’intensité des troubles du comportement (hyperactivité, instabilité grave, agressivité, stéréotypies envahissantes, voire automutilation) ne permet plus d’assurer le soutien d’une relation et la prise en charge éducative quotidienne. Le packing s’intègre donc à un dispositif qui associe des soins à des approches éducatives et pédagogiques adaptées.

Paradoxalement, cette démarche thérapeutique n’avait pas donné lieu à une évaluation clinique et c’est tout à l’honneur de Pierre Delion d’avoir proposé et obtenu un projet de recherche multicentrique dans le cadre des Programmes Hospitaliers de Recherche Clinique.

Les attaques visant Pierre Delion visent aussi toute une profession dans une optique de 'mise en cause des compétences médicales de la psychiatrie' et, plus généralement, de disqualification de la psychiatrie et de la psychanalyse.

Notre mouvement regroupe des professionnels divers, des champs de la psychiatrie et du médico-social, et travaille régulièrement avec les représentants des familles et des usagers. Il a pu constater, dans d’autres circonstances, l’enrichissement que s’apportaient mutuellement professionnels, familles et usagers et l’intérêt majeur de définir ensemble des priorités face aux pouvoirs publics.

Malgré des réponses encore insuffisantes en matière d’équipement pour les personnes autistes, nous constatons que les progrès réalisés par les recherches fondamentales en matière de génétique et de neurobiologie montrent la complexité du fonctionnement humain et conduisent à des rapprochements et à des convergences entre cliniciens et chercheurs de toutes origines. Loin d’opposer un modèle neuronal à celui d’un psychisme complexe5, ou la dimension clinique et psychopathologique de l’autisme à celle du handicap (le DSM américain, référence de la psychiatrie américaine, inclut les troubles envahissants du développement et la CIM 10 également, dans la rubrique “Troubles mentaux et du comportement”), les recherches actuelles montrent la complémentarité des approches diverses et l’importance des soins psychiques, nécessaires à la prise en compte de l’humain, chez les enfants comme chez leurs parents.

Ces attaques, enfin, visent un homme, Pierre Delion, dont l’intégrité professionnelle, le sens éthique, et l’humanité peuvent difficilement être discutés par quiconque est de bonne foi. 'Nous sommes tous des Pierre Delion' ont affirmé certains psychiatres. Nous dirions plutôt 'Nous voudrions tous être des Pierre Delion'. Et avoir ses qualités humanistes, son profond respect de l’autre souffrant, sa rigueur scientifique, sa compétence dans l’animation des équipes dont il a eu la charge, sa qualité d’enseignant 'maïeutique', la cohérence qui est la sienne entre sa pratique et son enseignement, son attachement à la 'défense et illustration' de la prise en charge des enfants autistes et de leurs familles.

Tout le monde est aujourd’hui d’accord pour dire que l’autisme, on devrait probablement dire les autismes, est un trouble neuro-développemental, entrant dans le cadre des troubles envahissants du développement ce qui ne préjuge en rien de son étiologie qui demeure inconnue, les hypothèses allant des anomalies génétiques aux atteintes infectieuses ou toxiques, probablement associés à des degrés divers.

Mais l’autisme est une souffrance, pour l’autiste d’abord, pour ses proches ensuite.

La douleur voire la révolte des parents confrontés aux troubles envahissants de leur enfant doit être respectée, y compris quand elle s’exprime de manière excessive, mais ceci n’autorise personne à dicter leurs choix aux responsables de la recherche universitaire. L’alliance thérapeutique que prône l’ensemble des dispositifs voulus ces dernières années par les pouvoirs publics suppose respect mutuel et confiance réciproque. Chacun doit se regarder en conscience, la pratique de la psychiatrie et de la psychanalyse n’a pas toujours été heureuse en matière d’autisme, toutes les associations de parents d’autistes ne se reconnaissent pas dans des discours excessifs, et chercher comment concilier au mieux corps et esprit humains, inséparables.

Cette nécessaire alliance, chacun doit y participer:

• Autistes dans la mesure de leurs moyens;

• Parents qui doivent trouver une réponse à leur détresse et aider leur enfant à progresser autant qu’il lui est possible afin de 'garantir l’intégration des personnes autistes en milieu ordinaire ou la création de places adaptées en milieu spécialisé';

• Pouvoirs publics qui doivent éviter toute posture démagogique, proposer des espaces de médiation et soutenir toute recherche, sans exclusive aucune, qui permettra de faire avancer les connaissances en matière de troubles envahissants du développement;

• Les médias qui doivent aider à la prise de conscience en ces matières mais aussi informer de manière objective.

• Les Professionnels enfin, dont le dévouement ne peut être contesté et qui, quoi qu’il advienne et quel que soit le champ de compétence de leur intervention, demeureront un maillon indispensable à l’évolution positive des enfants et adultes concernés."